27 de septiembre de 2013

Amor sin límites

Era el segundo día de mi primera semana de rotación por Pediatría, en marzo del presente año. No era la primera vez que tenía que tratar con pacientes pediátricos en estos años de pasaje por la Facultad de Medicina, ya había tenido contacto con algunos niños en las policlínicas periféricas donde me tocó rotar en años anteriores; pero sí la primera vez que rotaba de hecho en un hospital pediátrico, donde los niños no son la excepción sino la regla absoluta.

Con la mano en el precordio y la honestidad más completa, me sentía perdida y sin mucha idea de nada. Tres años aprendiendo medicina de adultos, para llegar a ese mundo aparte que es un servicio de pediatría y caer en cuenta de que mi experiencia prácticamente inexistente con niños fuera un hospital sí podía ser superada, después de todo, por mi carencia absoluta de noción sobre cómo atender a los niños como pacientes.

Ese día nos mandaron directo al frente a recorrer las salas de internación ver pacientes por nosotros mismos, armados sólo con la túnica, el estetoscopio, y nuestro conocimiento de semiología de adultos que ahora teníamos que ingeniárnosla para aplicar como mejor podíamos a pacientes que en su mayoría balbuceaban y usaban pañales.

Mis nervios y yo pusimos nuestra mejor cara, hicimos acopio de profesionalismo (?), y después de un "con permiso" entramos en una de las habitaciones. Yo todavía rumiaba mentalmente mi discursillo - decís "buenos días", te presentás con tu nombre y como estudiante, pedís permiso a los padres o a quien esté con el niño para hacerle unas preguntas y examinarlo -, cuando mis compañeros y yo vimos a nuestra mini-paciente acompañada por su madre. Cualquier observador sin ningún entrenamiento médico reconoce a un niño con síndrome de Down cuando lo ve. Eso fue lo segundo que noté. Lo primero en llamar mi atención fue que, apenas nos vio entrar, Cynthia (nombre ficticio, por obvias razones) empezó a sonreír y a aplaudir entusiasmada.

Nos presentamos como corresponde, y entre risas y hacerle festejos a nuestra mini-paciente, su mamá nos contó acerca de ella: Cynthia, de poco más de 2 añitos, nació con síndrome de Down, tetralogía de Fallot (una enfermedad que asocia defectos cardíacos congénitos) y tranqueomalacia (un defecto por el cual su tráquea no permite una buena entrada de aire a los pulmones). Cynthia estaba internada para realizarle estudios y comenzar a coordinar la cirugía para corregir un defecto en su corazón. Como su traqueomalacia no le permite respirar bien, estaba traqueostomizada: un agujero artificial en su tráquea le permitía respirar adecuadamente, hasta que el defecto mejore a medida que ella va creciendo y se le pueda retirar la traqueostomía. Hasta entonces, cuando pueda respirar y tragar adecuadamente, Cynthia se alimenta por una sonda parenteral. Su humilde familia es del Interior del país (igual que su nombre real, me reservo su procedencia), así que ella se vino con su mamá a Montevideo para quedarse internada, mientras el resto de sus hermanos quedan al cuidado del papá y otros familiares.

Mientras hablamos con su madre, y luego cuando procedemos a examinarla someramente, Cynthia no deja de sonreírnos, aplaudir, agarrarnos de la mano. Personalmente, me desconcierta que una niña tan chica y con una salud como la suya tenga tanta fuerza (en un momento me toma desprevenida y me hace trastabillar un poco). Es alegre, vivaz, risueña y, según me iría dando cuenta más adelante a base de experiencia, curiosamente sociable y dada con desconocidos para una niña de su edad. De vez en cuando, su madre tiene que pedirle que se quede quieta porque los adultos están hablando. La abraza, la besa, la tiene en la falda, y cuanto más hablamos con ella y vamos conociendo su historia, más y más me percato de cuánto quiere a su hijita por la cual viaja tantos kilómetros y duerme en una silla plegable de hospital. Queda imposiblemente más claro que no concibe la vida sin su joyita de poco más de dos años, frágil como es, tan necesitada de cuidados especiales, con su salud delicada. Perfecta como es.

Las personas, en general, tenemos tendencia a recordar detalles de nuestras primeras experiencias con determinadas personas o situaciones. Cosas quizás no trascendentes, cosas de lo más cotidianas, pero que sin embargo nos marcan de alguna manera y dejan huella en nosotros. Yo recuerdo los rostros, nombres, gestos y hasta comentarios totalmente triviales de los primeros pacientes que vi cuando comencé a rotar en un hospital, a tener contacto en vivo y en directo con la medicina de adultos, pese a que ya un buen tiempo ha pasado desde esos primeros pasos que di. De mis primeros pasos por esa calle lateral que es la medicina de niños, tengo muy claros los recuerdos de algunos de esos pacientes en miniatura.

Pacientes como Cynthia. La niña con síndrome de Down - no la "niña Down" -, traqueostomizada y alimentada por una sonda, a la espera de su cirugía acompañada por su madre que habla de ella con adoración y cariño que desborda; la niña que sin habernos visto nunca antes nos recibió con sonrisas y aplausos, de los que siempre tenía guardados más cada vez que volvíamos para ver cómo seguía. Cynthia, con su apretón de manos tan fuerte que me sobrecogía y me causaba admiración. Con su entusiasmo y sus ganas incontenibles de vivir, con todo su cariño y sus caricias y sus abrazos para dar.

Ninguna enfermedad es deseable. El síndrome de Down es una condición muy difícil tanto para quien la lleva como para su familia y amigos: su salud es delicada y requieren más cuidados que otras personas, les toma más esfuerzo aprender en la escuela y en el liceo, su inocencia y su modo distinto de ver el mundo y relacionarse con él los hace más vulnerables que otras personas. Demanda tiempo, mucho esfuerzo tanto material como psicológico y espiritual cuidar a estas personas y ayudarlas a salir adelante. Muchas parejas, cuando saben que esperan a uno de estos niños, se sienten desbordadas, entristecidas, y tienen mucha inseguridad y mucho miedo. Tienen miedo de no poder cuidar a uno de esos chiquitos, de no saber cómo manejar su enfermedad, de no poder ayudarlo a que salga adelante, de que tanto ese nene como su familia tengan que sufrir mucho. Tener miedo es normal, y es la prueba de que somos humanos y nos preocupamos, que algo nos importa. Todos tenemos miedo de lo que no conocemos y no sabemos cómo manejar, de sentir que no vamos a poder. Muchas parejas pasan por esto, y creen que la única y mejor solución es recurrir al aborto; porque, ¿cómo van a afrontar esa situación con ese mayor esfuerzo que requiere? ¿qué calidad de vida va a tener ese niño, sus hermanos si los tiene?

Vuelvo a pensar en Cynthia, y la respuesta acude sin demora: una sola de esas sonrisas, uno sólo de esos aplausos, una sola de esas caricias y abrazos puede más que todas las dificultades del mundo, las desarma una por una y nos arma a nosotros de valor para salir a vencer todos los obstáculos del primero al último. Hay mucho dolor y mucha tristeza en descubrir que un niño tiene síndrome de Down, pero también hay alegría y ganas de vivir en ellos; y más que nada, hay un desborde de cariño que nunca se agota. Son los niños más arrolladoramente cariñosos que hay.

La respuesta a nuestros miedos es la misma respuesta que tienen esos niños para con el mundo que los rodea: amor sin límites. ¿Quiénes somos nosotros para decidir que esos niños, sólo por tener una enfermedad, no tienen sin embargo el mismo derecho que cualquier otro niño y que cualquiera de nosotros a vivir y ser cuidados? ¿Quiénes somos para despreciar y destruir, por causa de aquellas cosas que no pueden hacer, todas las que sí pueden llegar a lograr? ¿Quiénes somos para decir que no valen la pena sólo porque hay cosas que les llevan más esfuerzo que a otros niños? ¿Quiénes somos nosotros para dictar sentencia de que el amor no es suficiente y no vale la pena atesorarlo?

¿Quiénes son ustedes, los autoproclamados perfectos, los indefectuosos, los que se erigen en jueces sobre vida y muerte, para decidir que es legítimo terminar con la vida de niños como Cynthia antes de que nazcan porque no cumplen con determinados "criterios de calidad", como si se cosas o mercancías se tratara? Ustedes, los que se consideran con derecho a privar a esos niños de su vida y de toda su inmensa potencialidad, y a nosotros de disfrutarlos con todo ese derroche de cariño que siempre tienen para regalar.

Esos niños son tan perfectos y preciosos como cualquier otro. Tienen dificultades, pero también tienen ganas de vivir y salir adelante, ellos bien saben que hay cosas que les cuestan más que a otros niños, y por eso mismo se esfuerzan el doble. Y nos tienen a nosotros. Ellos también cuentan con nosotros para ayudarlos en esas dificultades, para que salgan adelante y desarrollen todo ese tremendo y maravilloso potencial que tienen para regalarle al mundo.

Los amigos no cuentan cromosomas.

No hay comentarios:

Publicar un comentario

· Los comentarios en este blog no están sujetos a moderación previa, entendiendo que los lectores son maduros y responsables como para moderarse a sí mismos. Mientras mantengan el diálogo en términos de respeto pueden comentar, compartir, criticar, rebatir, sugerir u opinar lo que quieran.

· No están permitidos bajo ningún concepto: mensajes discriminatorios o de odio, amenazas, insultos, propaganda no relacionada de cualquier tipo, o cualquier otra clase de spam.

· Los comentarios considerados como spam serán borrados.